眼球震顫, 是一種眼球不自主的節律性(少數非節律性)往返運動,多現於眼、耳和中樞神經系統疾病,但也可能是正常的生理現象,或由實驗方法和某種臨床檢查所誘發。眼震由眼注視異常或姿位定向的神經機制缺陷引起,是一種眼的代償運動。眼震可能從幼年時期就會開始發生,可能會導致視力受損。
寶貝小兒子在抱著的BABY階段,他的小姨丈發現他的左眼黑眼珠很特別 - 會左右晃動。於是我上網查詢北部的小兒斜弱視的眼科權威 - 王藹侯 醫師,他是前台大醫院小兒眼科的醫師,民國九十五年由台大醫院退休,目前在大學眼科和國泰醫院眼科繼續看診 (自費門診),大學眼科(101/01/20)第一次看診,到大學眼科候診等待,點散瞳劑等,到王醫師看診完,大約耗時三小時。小兒的檢查結果,是單眼的眼球震顫,王醫師說這樣的情況很特殊,因為一般眼球震顫都是雙眼,包括國外的資訊都很少有這樣的範例(單眼)。也由於BABY還小,無法正確測量眼睛度數等,所以 需再追蹤回診。對於眼球震顫,媽咪是完全不懂,當下也不曉得將來會有甚麼影響?
當晚王醫師撥電話給我,告訴我他會問問國外的朋友,關於單眼眼球震顫的資訊。隔天王醫師再次撥電話給我,告訴我,他國外朋友也表示這樣的案例很少,還無法知道是甚麼樣的原因,並請我之後回診追蹤。
103/09/12,大學眼科回診追蹤,小兒子還無法配合眼科視力儀器的測量,無法配合看著小房子不要亂動。王醫師在看診間以手拿檢測儀等數項測試後,告訴我目前眼睛看起來沒甚麼問題,就是眼睛依然會左右晃動。
PS:媽咪記性差,忘了是103年這次,還是下一次回診時醫師說可以貼護眼貼在正常的右眼來矯正。媽咪對這方面的資訊真的是完全不了解,也不曉得可以做些甚麼來幫助孩子,對網路資訊也不上手,沒有去多查詢可以為孩子做些甚麼!只記得看診完,問醫師那我們(父母)可以做些甚麼?醫生說可以貼眼貼。便問一天要貼多久?依稀記得似乎是貼2小時就休息一下,看孩子的接受度。媽咪對這方面的醫療資訊太缺乏,也不曉得可以問醫師甚麼?不曉得現階段能怎麼做?不曉得不積極去做就會視力開始走下坡了!
有嘗試讓孩子貼護貼眼,小兒子眼睛和鼻子的過敏嚴重,一直抗拒貼護眼貼,貼了沒多久就會去用手直接抓下來,眼睛不適也會一直揉眼,抗拒貼眼貼所以會一直哭泣~一哭泣眼貼就濕了~也就更不舒服了,戴上海盜般的護眼網、套,也會一直拿下來,或是從旁邊任何有餘光的地方偷看,一旦沒有盯著小兒~就會斯下一角斜看著。這樣惡性循環,實在沒轍...。小兒的脾氣是很拗的,屬於他若不認同,就會吵、鬧、生氣、跺腳、揮手。
壞也壞在媽咪不曉得嚴重性,幫助性。不了解該怎麼幫助、協助孩子,更不知道再來視力就會開始受影響了...。
之後也陸續有在其他眼科診所看診(眼睛過敏),也問過診間醫師關於小兒的眼球震顫,但都沒有得到幫助。或許這方面(眼球震顫),了解的醫師真的太少。其中,蘆洲區的大學眼科,有告訴我,他覺得小兒的兩眼都有眼球震顫,只是另一眼很輕微到幾乎看不出來。但是這方面,他認為我還是請教王藹侯醫師比較專業,王醫師是他的老師。
我住在新北市蘆洲區,我帶小兒看過三重區、蘆洲區的數家眼科診所。其中讓我傻眼的,是一家三和路上的眼科女醫師,她檢查小兒的眼睛,並沒有發現小兒有眼球震顫或異狀。我不喜歡讓醫師有先入為主的方式來診斷,也想知道不同診的醫師有甚麼不同的看法,所以我並沒有在一開頭就跟女醫師說我小兒有眼球震顫,而是在她沒有發現後,我才提及的。這情況,讓我更確定『多看幾家,是對的。(有點嚴重的狀況,一定要到大醫院,是正確的)。』,如果我一開始就在這家看診,那後果...?
幼稚園中班,小兒個性比起以前較靜態了一點,也是時候再回診了。預約了 王藹侯醫師 的門診。等待回診的期間,幼稚園老師告訴我,小兒的眼睛似乎有點狀況,對焦點不太對。
105/09/30-新光醫院眼科 (因為王醫師的約診日期都需要比較長,便先預約新光看診)。檢查結果,左眼(震顫)0.3、右眼0.7,有閃光,建議到台大做精密的檢查(視網膜、視神經)。我有提及有預約王藹侯醫師的診,新光醫院的女醫師告訴我,王藹侯的資歷、經驗,他這個人,甚至比儀器來得精準(比喻)。我很欣賞新光醫院這位女醫師,從言談中感覺的到她是真的為了病患好 (例如新光的檢查儀器沒有台大的好、一個人的資深經驗歷練的臨床經驗累積,有時候比儀器來得更有幫助)
105/10/01-蘆洲慶明眼科 (是蘆洲區首推的眼科診所,幼稚園老師說小兒的同學在慶明看得不錯。) 看診當天是位女醫師。檢查結果,左眼0.2、右眼0.8。醫生有問我:之前有在哪裡看過眼科嗎?我有提到有在王藹侯醫師那裏看診,也有預約王藹侯醫師的診。女醫師隨即表示,那就直接讓王醫師檢查,她目前病人多,沒辦法用散瞳劑幫我兒檢查仔細。我很錯愕,真的!因為會來看診,候診等了二、三小時,為的就是需要醫生的幫助,幼稚園老師跟我說小兒的同儕弱視 在慶明看得不錯,醫生也會跟病患說如何幫助孩子的視力(描線、圈...等,藉此讓孩子的視力和專注力提升。我也想知道我能為孩子做些甚麼?我能協助孩子做些甚麼來幫助他?雖然我心裡告訴自己,或許是因為小兒的眼球震顫較為特殊,所以沒辦法給我專業的解析。但對於不知所措的我,得到這樣的回應,我當下真的是錯愕、失望、難受,甚至帶點不爽的情緒啊!!
105/10/07-大學眼科 王藹侯 ,檢查結果,機器測:左眼遠視250、閃光200、震顫比較不明顯,右眼算正常。但是左眼視力很弱。看診後確定:左眼0.1、遠視250、閃光200,右眼 0.6、遠視100 屬正常。回到住家附近的眼鏡行,給眼鏡行老闆「處方籤」,老闆跟我說,遮眼+戴眼鏡,可以看電視加強用眼。手機的藍光不會影響(因為我有問用手機會不會使眼睛更不好)。
王藹侯醫生,很親切,很專業。但唯一讓我產生疑惑、不解,並帶點失落、難過的,是從幼稚園老師告訴我,慶明醫師會告訴孩子做些甚麼來幫助,但從王醫師那裡,我所獲得的幫助,是我們開口問:要遮眼嗎?要戴眼鏡嗎?每天戴嗎?戴多久?(但我卻不知道可以做些甚麼來幫助孩子?例如紙上的繪圖、畫線等)。我不知道是不是因為網路的發達,可能讓醫師覺得我們可能都知道某些資訊、方式了。但這也只是我的猜測。可我卻偏偏不太懂這些,單眼眼球震顫的資訊更是少之又少,我難過、氣憤、後悔 自己的愚蠢、無知。常問自己,如果更積極些讓孩子貼護眼貼、戴眼鏡,同時讓他用眼(強迫震顫的左眼加強發育),是不是孩子就不會那麼辛苦,是不是孩子的視力就能夠提升一些呢?
106/05/05-大學眼科 王藹侯醫師 ,檢查結果,手指:左眼0.1、右眼0.6。貼眼貼、戴眼鏡,皆未改善度數。我問醫師,這樣該怎麼辦?王醫師建議可以考慮手術(因為貼眼貼、戴眼鏡,視力沒有改善)。在我們夫妻疑問下,醫師的意思是手術也不能保證是不是就能改善孩子的視力。手術是要將左眼旁兩側肌肉往後,使震動減輕,藉此減少震動來看是否視力能改善。
因為手術無法保證一定能幫助到孩子,我好需要有其他人的經驗可以參考。突然靈機一動,想到『或許臉書有相關的社團』果然,真的有!
我的寶貝眼球會跳舞--眼球震顫
雖然社團人數只有一百多人,但就像在大海中見到一小方舟般,心裡激動蕩漾,內心澎湃啊!趕緊加入!
在臉友們的經驗分享中,也很推 台大醫院 小兒眼科 蔡紫薰醫師。並且有位媽咪說到 蔡醫師說眼位七歲才定位。該媽咪說她孩子在王醫師那看過診,後來在蔡醫師那手術。原因是因為她個人比較信任蔡醫師。
於是趕緊預約掛號,果然非常難掛到號。花了差不多十天的時間預約多次都失敗,都滿號啊!
那幾天,天天睡不好,守著時間等著掛號。(本來就是易夢體質睡不好,如今更糟了。)於是,受不了的撥了電話問臺大醫院要怎麼掛號啊
跟總機表明狀況後,她教我,不要用手機預約掛號,因為手機預約系統會比較慢。所以我再等兩天後,晚上11點多就守著筆電,等待0:00開放網路掛號的時間。從23:59就趕緊更新預約掛號,一開放就立刻貼上我已經複製好的小兒身分證字號。
噹噹!
皇天不負苦心人啊!我終於掛到號了,
好開心啊,終於~,第三號,看來有人比我手腳更快!不容小覷。好奇心驅使,立馬跳出回到預約畫面,噹噹!滿號了!
真的是太搶手了啦!
106/05/31-台大醫院小兒眼科 蔡紫薰醫師 ,檢查結果,手指:左眼0.2、右眼0.8。我有將王醫師建議手術的訊息告知。蔡醫師認為小兒戴上眼鏡後眼睛還蠻正的,也認為手術不見得會有幫助。我有提到小兒在出生滿月時做過腦部檢查(因懷孕後期,婦產科醫師有提到有一邊的腦室寬大一點點,雖然未達水腦的參考值,但還是會擔心,所以滿月就有到台大檢查腦部是沒問題的。也有問醫師會影響到眼睛嗎?醫師說是沒有關聯的。且滿月已檢查過腦部,現在不需要再檢查腦部。) 蔡醫師說小兒的眼睛平常左眼是有點朝內的(戴上眼鏡會比較正)。讓小兒整天 貼護眼貼+戴眼鏡。也有請教醫師要如何幫助他的視力發育,醫師說可以讓他每天玩1-2小時的平版遊戲。(玩的時候,一定要貼眼貼+戴眼鏡)。我有提到會擔心是不是腦部或甚麼情況去壓迫到使孩子眼球震顫,蔡醫師幫我們排了眼球斷層掃描,檢查視網膜。如果視網膜有問題那麼遮眼也無法改善。
蔡醫師真的非常的親切、專業、用心,蔡醫師的小兒眼科門診是按照「報到順序」看診的,而非一般掛號的看診號碼順序。13:30開始看診,第一次看小兒眼科,這次等待時有注意到13:10開始報到。我們還不到13:30就到門診(大約是13:20),就已經大排長龍,排到我們時,是48號。 各位爸媽真的很辛苦,大家都是為了孩子們。
先排隊報到,排了號碼後,等待叫名字驗光(看小房子或氣球。等二十幾位,大約等待半小時~一小時間),然後再等待驗光室閃號(等二十幾位,大約等1.5~2小時),進入驗光室看視力檢查表測量度數(用手指缺口方向),有位男醫師會問診,問我們剛剛有沒有點散瞳?然後請我們在外面等一下,他問蔡醫師我兒需不需要點散瞳,沒多久,小兒點了第一次散瞳劑(總共要點三次,五分鐘後點第二次,再五分鐘後再點第三次,然後15分鐘後再檢查看看瞳孔是否放大) (15分鐘後,小兒的一眼瞳孔未達到放大標準,所以再點一次),然後等待門診室閃號(驗光室測度數後,約再等兩小時) 才進到蔡醫師診間。18:00~18:30 看診完畢、領了繳費單去櫃檯繳費。
真的很推崇 蔡紫薰 醫師,專業、用心、親切,也因為用心對待病患,回答病患,所以看診時間會較長。為了孩子,一切是值得的! 先生說蔡醫師看起來年輕,卻很專業。 果然是男人啊! 雖然我沒有戴著眼鏡(近視不到2百度),沒有仔細瞧醫師,我眼睛是看著小兒,思緒卻是在腦袋裡想著要提問甚麼?有沒有漏掉甚麼?要努力的把醫師說的記牢。有疑惑的地方一定要記得提出來。
王藹侯 醫師,很親切、很專業、很用心,無庸置疑。只是身為孩子的媽,我還想知道如何幫助孩子?對這未知懵懂的疾病,我還想了解的更多,知道得更多,疑問也多。需要解惑。所以在王醫師那裡無法問久一點,當下腦袋也不夠清晰,在蔡醫師這裡得到的解惑讓我們夫妻決定目前不考慮手術。
小兒目前幼稚園大班,今年八月底將升小學一年級。外觀看似與一般人無異。戴上眼鏡,旁人以為他是近視。因為黑眼球如果不相當近的看著,並不知道他有震顫。他的頭是正的,沒有斜視或弱視的偏頭、歪頭。
我是全職媽咪,除了孩子上學的時間外,都是我在帶的。陪伴孩子閱讀時,我和孩子坐同一方向,在孩子身旁,或是抱著孩子陪他閱讀,或是躺著說話。因為有幼稚園老師的注意,注意到孩子看書、看黑板的焦距有異,會說看不清楚。加深了我對孩子視力的重視。我很感謝,很感念。
我太一板一眼。蔡醫師點醒了我,貼眼貼+戴眼鏡,要一起嚴格實施,要整天。想起問過王醫師,一天要貼多久?王醫師曾告訴我,也不能貼太久,以免影響另一眼的發育。覺得也不無道理,因為孩子現在的眼力也還在發育中。所以,貼眼貼+戴眼鏡 的時間要比原先加長。
期許寶貝小兒在二個多月後的回診,視力能有所進步。
對於小兒的拗脾氣,六年的相處、觀察,軟硬不吃。只吃「眼睛看到的、手摸到的」這套。即使口頭跟他說千百次,爬高危險,外出不牽手危險,跳來跳去扭來扭去危險,是進不去他心裡的。只有真正看到了、摸到了、怕到了,眼見為憑,才能真正打從心裡讓他相信。
媽咪學聰明了,之前怕他爬高、怕他外出危險不受控,只有讓他看影片,真正受傷了、危險了、死亡了 的影片,他才收斂 (也沒有全部避免掉危險,而是收斂了)。前不久,找了弱視、斜眼 的照片讓他看。知道愛漂亮、喜歡帥帥的他,會看到 照片 而警惕的願意再配合多一點(貼護眼貼、戴眼鏡)。真的是只有「收斂」、「信服」了『一些』,還沒辦法『完全』。這次看完醫生,跟他說,醫生說的你也聽到了(點頭),一定要貼眼貼+戴眼鏡! 因為有做到,才不用手術喔!
106/06/02-台大醫院舊院址(成人眼科), 蔡紫薰 醫師 上回有幫小兒安排視網膜檢查,今天到台大舊院址做視網膜斷層檢查。等待8/25回診報告。